Ecco come aiutarla

Una speranza per la piccola Diva Mariuzzo, affetta da una malattia rara

Online è partita una raccolta fondi per la ricerca

Una speranza per la piccola Diva Mariuzzo, affetta da una malattia rara
Cronaca San Donà di Piave, 12 Marzo 2021 ore 12:22

Diva Mariuzzo è una bambina di tre anni di San Donà del Piave, vicino Venezia. È affetta da una rarissima e grave mutazione del gene KIAA2022/NEXMIF, che le causa epilessia mioclonica farmaco-resistente, spettro autistico, ritardo psico-motorio e linguaggio compromesso. Questa mutazione genetica colpisce solo 200 bambini al mondo.

Una speranza per la piccola Diva

I genitori di Diva hanno però scoperto che l’Università di Genova, in collaborazione con l’ospedale Gaslini, hanno intenzione di avviare un progetto di studio del gene KIAA2022/NEXMIF. Per avviarlo servono 28mila euro, che la famiglia Mariuzzo sta provando a raccogliere grazie ad una raccolta su GoFundMe.

“I medici del Gaslini - si legge nel messaggio che la famiglia ha scritto per i donatori - hanno spiegato che completare questo studio il prima possibile sarebbe fondamentale per il futuro di Diva, che sta attraversando la fase più importante del suo sviluppo cerebrale”.

Purtroppo la bambina viene colpita quotidianamente da varie scosse che le impediscono di tenere un oggetto in mano o di focalizzare l’attenzione per più di un minuto: “è come leggere un libro - scrivono i genitori - senza riuscire mai ad andare oltre la prima pagina. I farmaci - continuano - riescono solo ad attutire questi episodi, quindi l’unica speranza di Diva e della sua famiglia risiede nella ricerca”.

In poco più di un mese la campagna ha avuto 786 condivisioni e ha già raccolto oltre 23mila euro a fronte dei 28mila necessari per far partire il progetto di ricerca. È raggiungibile al link https://it.gf.me/v/c/4srp/aiutare-la-piccola-diva-malattia-rara-kiaa2022-nex.