Venezia fa il tifo per Brjan e Noemi: i due fratelli (affetti da una malattia rara) hanno bisogno di cure

Carla Scandurra è la mamma di Brjan e Noemi. “I nostri bimbi - scrive dalla provincia di Venezia, dove vive - sono nati sani, ma all'età di sette mesi a entrambi hanno diagnosticato una rarissima sindrome e malattia Degenerativa, chiamata Megancefalica Leucodistrofia Leuconcefalopatia, con cisti sub corticali e massa liquida all'interno della testolina”.

Venezia fa il tifo per Brjan e Noemi: i due fratelli (affetti da una malattia rara) hanno bisogno di cure

Il caso di Brjan, oggi sedicenne, è il primo in Italia di sindrome di Van Der Knaap ed era stato oggetto di una raccolta fondi lanciata due anni fa su GoFundMe, che avevano pubblicato sui social media anche i Ferragnez e il rapper Ghali.

Ora che anche la nuova arrivata della famiglia soffre dello stesso male, la madre ha avviato una nuova campagna: “Brjan e Noemi - scrive - necessitano di corsi terapeutici di fisioterapia, logoterapia, psicologia, in un centro chiamato che dista da casa nostra quasi 50 km andata e ritorno”.

“Brjan - spiega - a breve farà una visita a Bologna al centro Rizzoli, dove poi sarà sottoposto ad interventi, su tutta la spina dorsale, bacino e gamba destra. La piccola Noemi invece - prosegue - farà una visita al Burlo di Trieste dove sarà poi sottoposta a intervento adenoidi.

“Purtroppo da tre anni - racconta Carla - sia io che il papi siamo rimasti senza lavoro a causa di mancata assistenza in casa, per i nostri bimbi, e per seguirli a pieno tra le varie terapie e viaggi tra Roma, Trieste, Bologna e ricoveri programmati ogni 5/6 mesi”.

La nuova raccolta lanciata da Carla è raggiungibile al link https://gf.me/v/c/gfm/aiutare-brjan-noemi-per-le-loro-cure-salva-vita