"Non sembri malata", la storia di Michela in lotta contro un morbo invisibile

In una società in cui la dimensione dell'apparenza diventa sempre più spesso quella dominante, esistono storie che devono imporre una riflessione. Perché ci sono persone che conducono battaglie silenziose contro nemici invisibili e invalidanti. Sono le persone affette da alcune malattie croniche che non hanno effetti, appunto, immediatamente visibili. E l'esempio di donne come Michela Masat, una 35enne di Portogruaro, può davvero stimolare una presa di coscienza fondamentale per superare gli stereotipi e i pregiudizi.

"Non sembri malata", la storia di Michela

"Sono Michela, di Portogruaro vi scrivo perché sono una donna di 35 anni affetta da endometriosi, che a causa della malattia e di un medico che mi ha rovinato la vita a 28 anni sono invalida al 75%, convivo con danni e conseguenze permanenti ad organi vitali e portatrice di neuromodulatore sacrale per vescica ed intestino neurologici e per il dolore pelvico cronico. Marzo è il mese di consapevolezza.

Nel mondo una donna su dieci ne soffre (circa 3 milioni in Italia, 14 milioni in Europa e 176 milioni nel mondo). La malattia è causata dalla crescita del tessuto anomalo al di fuori della cavità uterina. Si tratta di una patologia molto dolorosa ed invalidante, che può colpire già dalla prima mestruazione.

Non esiste una cura e per una diagnosi ci vogliono almeno dai 5 ai 9 anni, e quando la si scopre x tante potrebbe essere tardi. È necessario rivolgersi in centri specializzati perché chi non è esperto, purtroppo, non identifica la malattia. Una diagnosi tempestiva è fondamentale affinché l’endometriosi non possa provocare danni importanti a carico di organi vitali".

Una lotta contro un morbo invisibile

L’endometriosi è la presenza di endometrio, mucosa che normalmente riveste esclusivamente la cavità uterina, all’esterno dell’utero e può interessare la donna già alla prima mestruazione (menarca) e accompagnarla fino alla menopausa.

In Italia sono affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva; la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o che hanno difficolta a concepire. Le donne con diagnosi conclamata sono almeno 3 milioni. Il picco si verifica tra i 25 e i 35 anni, ma la patologia può comparire anche in fasce d'età più basse. La diagnosi arriva spesso dopo un percorso lungo e dispendioso, il più delle volte vissuto con gravi ripercussioni psicologiche per la donna.

Riguardo le cause, una delle ipotesi accreditate è il passaggio, causato dalle contrazioni uterine che avvengono durante la mestruazione, di frammenti di endometrio dall'utero nelle tube e da queste in addome, con impianto sul peritoneo e sulla superficie degli organi pelvici, raramente su fegato, diaframma, pleura e polmone.

Una malattia invalidante

Le donne che soffrono di endometriosi riferiscono dolore mestruale, dolore durante i rapporti sessuali, dolore alla minzione e alla defecazione, a volte accompagnato dalla comparsa di sangue nelle urine o nelle feci. Il dolore può essere cronico e persistente, ma generalmente i sintomi si aggravano durante il periodo mestruale. Alcune donne lamentano astenia e lieve ipertermia, che può accentuarsi in periodo mestruale, e fenomeni depressivi.

L’endometriosi è causa di sub-fertilità o infertilità (30-40% dei casi) e l’impatto della malattia è alto ed è connesso alla riduzione della qualità della vita e ai costi diretti e indiretti. Una limitata consapevolezza della patologia è causa del grave ritardo diagnostico, valutato intorno ai sette anni. Una pronta diagnosi e un trattamento tempestivo possono migliorare la qualità di vita e prevenire l’infertilità.

Sin dalla più giovane età è molto importante sapere che i dolori mestruali e durante i rapporti non sono normali e che non devono essere taciuti. Le donne che hanno la madre o una sorella affette da endometriosi hanno un rischio di svilupparla sette volte maggiore.

I medici di medicina generale e i ginecologi operanti sul territorio sono le figure strategiche per una pronta diagnosi e un trattamento in grado di migliorare la qualità di vita e prevenire l’infertilità.

Endometriosi e LEA

L'endometriosi è inserita nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, negli stadi clinici più avanzati (“moderato o III grado” e “grave o IV grado") riconoscendo a queste pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo. Si stimano circa 300.000 esenzioni. (Informazioni dal sito internet del Ministero della Salute).

Una battaglia silenziosa anche contro il pregiudizio

"Di endometriosi se ne parla ancora troppo poco, ed è ancora poco conosciuta - ha concluso Michela - Grazie alle associazioni a gennaio 2017 l' endometriosi (3 e 4 stadio, quelli più gravi) sono stati inseriti nei Lea e hanno diritto all' esenzione per alcuni esami: visita, ecografia transvaginale, ecografia transrettale, ecografia addome e clisma opaco.

Tutti ogni 6 mesi. È un buon inizio,un primo passo ma noi non ci fermiamo qui, stiamo continuando a lottare per far sì che tutti e 4 gli stadi rientrino nell'esenzione perché tutte le donne affette hanno diritto di usufruirne... non è giusto che sia garantita solo a chi è grave e chi non lo è deve aspettare di peggiorare per poterla avere. E non solo ma anche che vengano aggiunti più esami necessari e i farmaci".